Operaties

De eerste operaties

October 8, 2012

Donderdag 4 oktober was je eerste ingreep. Via je lies hebben ze met een katheter een stent geplaatst in je longslagader. Daardoor is deze nu veel breder en zo krijgen je longen meer zuurstof. De bedoeling was dat je hiermee verder kon tot de grote openhartoperatie wanneer je ongeveer 6 maanden oud bent maar dat is helaas anders gelopen …

De stent is goed geplaatst maar de nacht na deze ingreep kreeg je het heel moeilijk. Om 5.30u vrijdag ochtend werden mama en papa wakker gebeld om ons te informeren over je toestand. We zijn toen meteen naar Leuven gereden. Je kreeg heel wat extra medicatie en de cardiologen werden er ook bij gehaald om te bekijken wat er aan de hand was. ’s Middags bleek dat er een ernstige complicatie was: bij de katheterisatie werd een adertje geraakt waardoor je hartklepje los gekomen is. Hierdoor pompt het bloed in je hartje niet op de juiste manier. Er zijn 2 mogelijkheden, dit onder controle krijgen door een evenwicht te vinden met behulp van medicatie of een openhartoperatie. Dat laatste daar ben je eigenlijk nog veel te klein voor dus ze proberen het via de medicatie.

Rond 15u werd ons verteld dat bepaalde waarden in je bloed er op wijzen dat je hartje er op achteruit gaat. Als we niets doen verliezen we je. De chirurg wil proberen je klepje te herstellen via een openhartoperatie. Dit is geen standaard ingreep. De kans dat je dit niet overleeft is 20% maar als we nog langer wachten verhoogt dit zelfs tot 80%. We hebben dus geen keuze en alles wordt meteen klaar gemaakt om je naar het operatiekwartier te brengen. We gaan helemaal mee tot daar en vlak voor je naar binnen gaat kijk je ons nog aan met je donkere kijkertjes. Wat was dit allemaal moeilijk voor ons.

De uren daarna gingen zo tergend traag voorbij. Om 21u werd mama helemaal gek en zijn we op neonatologie gaan vragen of er al nieuws van je was. Ze zeiden daar dat ze je aan het installeren waren op intensieve en dat we vanaf 22u mochten komen. Oef, je bent er nog en we gaan je eindelijk terug zien.

Geboorte en neonatologie

De eerste week

October 8, 2012

Je eerste week op de wereld is al voorbij en was een hele mooie week! Je kreeg het achterste bedje op de dienst neonatologie in box 1. Het was voor ons even wennen aan de situatie: iedere keer de groene schorten aan en de handen goed schrobben voor we je kwamen bezoeken. Maar het was zo heerlijk om daar bij je te zijn. Gewoon naar je kijken en je handje vast houden, op schoot bij mama of papa, melk geven via de sonde, pampertjes verversen (daar is vooral papa heel goed in!) en mijn absolute favoriet: kangoeroeën! Lekker dicht bij elkaar, huid-op-huidcontact. Heel even moest je ook onder de zonnebank. Stoer hoor zo met je brilletje op!

Het mooiste moment van mijn leven ..
♥ Vince* ♥ 3 oktober 2012

Geboorte en neonatologie

Vince, geboren op 27 september 2012

October 2, 2012

Lieve zoon van ons, je bent echt een klein wondertje vol verrassingen hoor!

Net als ik voor het slapen gaan denk dat je nu wel zeker een oktober kindje zal worden zet je heel de boel op stelten en beslis je zomaar even om op een paar uurtjes tijd midden in de nacht ter wereld te komen.

Rond 4u ’s nachts word ik wakker met wat lichte buikpijn. ‘k bel voor een Dafalgan maar deze helpt eigenlijk niets. Bij het toiletbezoekje is er ook vochtverlies. We worden nog eens aan de monitor gelegd maar daar is maar weinig activiteit op te zien. Ik krijg een warmwaterkruik tegen de pijn. De dokters worden gebeld en ik moet aan de monitor blijven tot ze er zijn. Na een tijdje lukt het écht niet meer, ik moet veel te dringend plassen! Ik mag gaan. Meer vochtverlies. De dokters zijn daar eindelijk! Ik vraag of ik naar toilet mag voor grote boodschap maar dat mag niet, eerst controleren. Ik word nagekeken en plots gaat het allemaal snel: de monitor verdwijnt, het bed wordt losgekoppeld. Ik vraag aan de vroedvrouw of ik nu ga bevallen en ze knikt ja. Ik ben bang … nu al?! Ze rijden ons in sneltempo naar het bevallingskwartier. Blijkbaar heb ik al volledige ontsluiting!

Intussen had ik je papa al even kort gebeld en daarna sturen we ook nog berichtjes:

Ze zeggen me dat papa er niet meer op tijd zal geraken. Heel jammer maar niets aan te doen. Er zijn niet veel bekende gezichten in het bevallingskwartier … Het gaat echt heel snel vanaf dan, ze vragen of je papa veel haartjes heeft want jij hebt blijkbaar veel donkere haartjes. Zien ze zijn hoofdje dan al?! Nog 2x persen en hij is er, zeggen ze. En inderdaad Vince, daar ben je dan! “33 cm” hoor ik zeggen. 33 cm?! Ik kijk wellicht heel verbaasd want ze stellen me meteen gerust dat dat je hoofdomtrek is. Oké dan. Ze leggen je bij me, heel even maar. Wat voelt dit heerlijk. Na een paar minuutjes nemen ze je mee voor de eerste verzorging. Ik word intussen verzorgd. De dokters zeggen dat ik dat heel goed gedaan heb, een natuurtalent!

“Er zijn er niet veel die je dat nadoen hoor, van niets naar volledige ontsluiting. En onze vroedvrouwen maar wijs maken dat je een beetje last hebt”. Ik voel me toch wel trots.

Even later rijden ze je in de couveuse even tot bij mij. Je hebt een blauw mutsje op en ziet er zo lief uit. Ik bewonder je volop. Ik vraag meteen hoeveel je weegt maar dat weten ze nog niet. Ze denken toch zo’n 2 kg … 2 kg?! Dat is goed! Dat is meer dan verwacht. “Je mag iets tegen hem zeggen hoor, hij kent je stem hè!” zegt een dokter. Ik weet niet goed wat zeggen, er staan zo veel mensen rond ons … Ik kan het niet geloven, jij bent ons zoontje! Je moet weer vertrekken, ze brengen je naar neonatologie …

Ik blijf alleen achter en bel je moeke en vake wakker. Die schrokken ook nogal! De tijd dat ik hier alleen lig lijkt wel een eeuwigheid te duren. Eindelijk is je papa daar! Ik vertel hem alles. We krijgen wat eten om even op kracht te komen en dan gaat je papa je zoeken op neonatologie terwijl ze mij even later naar een kamer op materniteit gaan brengen. Ik krijg intussen ook je eerste foto’s die ze bij je aankomst op neonatologie getrokken hebben:

Papa stuurt me ook een berichtje samen met een foto.
09.21u: Hij doet het flink hoor!

Onze dappere Vince! Wat ben je mooi …
We zijn zo trots op je, je hebt een goede start gemaakt!

Vince Vanfraechem
geboren op 27 september 2012 om 5.58u

2,100 kg en 44 cm

Zwangerschap

Opgenomen in Leuven

September 25, 2012

Ja lieve schat … Hier zitten we dan samen, op ons kamertje in UZ Leuven.
En we zijn hier nog niet meteen weg.

Afgelopen woensdag was het weer echo tijd. Deze keer werden eerst ook de parameters (bloeddruk, urine) gecontroleerd omdat ik dat wou. Dit werd al even niet meer zo goed opgevolgd en de bloeddruk was thuis soms aan de hoge kant dus toch maar eens laten nakijken. Bloeddruk vrij hoog en eiwitten gevonden in de urine. Dat klonk niet zo goed?

Daarna de echo. Ondanks ons goede voorgevoel was je weer niet zo heel veel bijgekomen. Je gewicht werd geschat op 1,4 à 1,5 kg maximum. Er werd al even iets gezegd over een eventuele opname om alles op te volgen en misschien een goede datum te bepalen om je te laten komen. Hier blijven? Dat was nu wel het laatste dat we verwacht hadden. En hoe lang dan? Dat kon niemand eigenlijk zeggen.

Ik moest ook nog 3 kwartier aan de monitor. Dat zag er allemaal wel goed uit, je bewoog goed en de hartslag was ook in orde. Maar ik moest dus inderdaad blijven en werd naar een kamer gebracht op de 3de verdieping. We hadden helemaal niets bij dus papa is dan om 20u nog naar huis gereden om wat spullen te gaan halen, terug naar hier gekomen om dan uiteindelijk voor de 4de keer het traject af te leggen en uitgeput ’s nachts thuis te komen.

Intussen is het al dinsdag en zijn we hier nog steeds – we zullen hier ook blijven tot je ter wereld komt binnen dit en 2-3 of, wie weet, 4 weken. Er werd 24u urine gespaard en ook daar werden eiwitten in gevonden (niet dramatisch), bloed werd geprikt en daarin was het urinezuur verhoogd of zoiets en de bloeddrukken schommelen nogal.

Een milde vorm van zwangerschapsvergiftiging die goed onder controle is maar dit kan natuurlijk nog veranderen. Iedere dag komen ze vragen of ik hoofdpijn heb, sterretjes zie, maagpijn heb of moet braken, meer vocht ophoudt, bloed- of vochtverlies heb … Voorlopig niets van dat alles hoor! We doen het heel goed wij tweetjes! 

Hoe zien onze dagen er nu uit? Drie keer per dag eten (8u, 12u, 17u), ’s morgens en ’s avonds 3 kwartier aan de monitor, 2x per week echo, om de dag bloed prikken, om de dag een potje urine afgeven en dagelijks minstens een 5-tal keer de bloeddruk controleren. Tussendoor komen assistentes of dokters om vragen te stellen of ietsje meer info te geven. Best een druk schema dus! En dan krijgen we ook nog veel bezoek en telefoontjes en komt je lieve papa ons bijna dagelijks na het werk gezelschap houden!

Gemakkelijk is het allemaal niet hoor kleine vriend, maar we hebben het maar al te graag voor je over. Jij bent het tenslotte waarvoor we dit doen eh. We worden hier allebei heel goed opgevolgd en dat is op zich wel een geruststelling. Als er iets is, is het belletje boven bed nooit ver weg.

Zwangerschap

Toen was het plots al september

September 10, 2012

Wat vliegt de tijd. Intussen zijn we al in week 33 van de zwangerschap. Vorige week maandag zijn we nog eens naar UZ Leuven geweest. We waren heel benieuwd naar je gewicht en ik dacht dat je toch al de 1,5 kg zou bereikt hebben. Na de echo bleek echter dat dat nét iets te hoog gegokt was, je woog toen 1,3 kg. Er was zo’n 250 gram bij gekomen op 2 weken tijd, wat blijkbaar niet zo heel veel is. Eigenlijk zou je toch best 2,5 kg wegen bij je geboorte om alles zo goed mogelijk te doorstaan. Ik ben dus nu volop aan het rusten en veel en gezond aan het eten zodat jij goed groeit! Veel meer dan dat kan ik helaas niet doen. Op 19 september gaan we nog eens terug om te kijken hoeveel je dan weegt …

Na de echo hebben we lang moeten wachten tot de kindercardioloog vrij was. Maar het was het wachten waard! We hebben een goed gesprek gehad met deze dokter. Hij heeft alles nog eens overlopen en extra info gegeven over de verschillende opties na je geboorte. Hij zei ook dat het niet zo was dat ze niets kunnen doen als je toch minder dan 2,5 kg zou wegen, oef. Maar doe je best maar eh lieve schat, samen met mij, iedere 100 gram is mooi meegenomen hoor!
Na je geboorte kan het gaan van nog niets doen naar medicatie of katheter tot operatie. Afhankelijk van wat de beste keuze is en hoe snel je recupereert zullen we na een week al met je naar huis mogen of misschien pas na een maand. Spannend afwachten dus. We hopen op het beste!

We zijn ons ook verder aan het voorbereiden op je komst. Papa en vake zijn je slaapkamertje gaan halen. Je bedje, commode en nachtkastje staan al in elkaar. Enkel de grote kast nog niet  Vanmorgen zijn ze al heel vroeg (om 7u!) je Maxi-Cosi en de wandelwagen komen leveren. Oh en je parkje staat ook al in de kelder klaar, dat gaat papa binnen een paar weekjes ook in elkaar zetten. Hij mag nogal knutselen voor jou! Maar dat doet hij maar al te graag. Ik ga vanavond naar het eerste lesje prenatale kinesitherapie. We vinden het geweldig dat we gewoon verder kunnen doen met deze voorbereidingen.

Er zijn zoveel mensen die ons steunen en helpen! Dankjewel iedereen voor alle lieve woorden en daden.

Zwangerschap

We kiezen voor Leuven!

August 21, 2012

We hadden op dinsdag ook nog een afspraak in het andere ziekenhuis en omdat het ons geen slecht idee leek om verschillende opinies te horen zijn we hier ook maar naartoe gegaan. Weer eerst een uur wachten. De vrouw van genetica liep voorbij in de gang en zei hallo. Kippenvel.

Weer een halve bus gel op mijn buik om je goed te kunnen zien. Eerst een algemene echo, alles werd nog eens bekeken en zag er goed uit. We kregen zelfs even een 3D beeld van je gezichtje te zien en wat zie je er al perfect uit! Mooie bolle wangetjes, een schattig neusje en een perfect mondje. Mooi zo. Dan werd je hartje voor de zoveelste keer in detail bekeken.

Daarna was het ook hier tijd voor een gesprek. En wat voor één. Door je korte onderbeentjes in combinatie met de hartafwijking en de navelstreng denken ze hier toch aan een kleinere genetische afwijking. Maar ze gaan dit pas kunnen zeggen bij de geboorte. Ze willen mij de komende weken nog vaak laten terugkomen voor verdere opvolging en de focus ligt hier naar onze mening volledig verkeerd. Ze denken vooral probleemgericht “waar komt dit vandaan?” in plaats van oplossingsgericht. We hebben normaal vrijdag al terug een afspraak maar we beslissen om deze te annuleren. Je beentjes zijn wel het minst van onze zorgen, je blijft bij ons en zal geboren worden, dat staat vast, de rest zien we daarna wel.

Ik ga gewoon voldoende rusten zodat je goed kan groeien en we gaan nog wat genieten van de rest van de zwangerschap in plaats van nog veel in wachtkamers te zitten en stress te krijgen van de dingen die ze over je zeggen.

We kiezen dus voor een verdere opvolging in UZ Leuven!
Dit ben jij op 30 weken en 2 dagen.

Zwangerschap

Een plan van aanpak in UZ Leuven

August 20, 2012

Om 15u moesten we in Leuven zijn. Ze hadden ons al verwittigd dat deze echo’s meestal vertraging hebben en inderdaad, pas rond 16u was het aan ons. Mijn buik werd weer vol gesmeerd met gel en weer werd je hartje in detail bekeken. Er werd erg weinig gezegd en ook aan het gezicht van de dokter konden we niet zien of het nu goed was of slecht. Er werden beelden gemaakt om later te bespreken samen met Dr. Gewillig.

We hebben van hem een heel duidelijke uitleg gekregen van wat ons te wachten staat, inclusief tekeningen.

Je hebt dus Tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking die bestaat uit 4 bouwfouten in het hart. Het spannendste moment zal bij je geboorte zijn, dan zal je jezelf moeten bewijzen en kunnen ze pas echt zien wat er moet gebeuren en hoe snel al, maar wellicht toch al een ingreep kort na de geboorte (ductus openhouden, stent of shunt).
Het ergste dat er nu kan gebeuren is dat ik te vroeg bevalt want je weegt nog maar 1,100 kg op 30 weken en daar komt best nog zoveel mogelijk bij, elke gram telt. Ik moet dus veel rusten de komende weken.

De bevalling zal normaal ingeleid worden rond 39 weken in Leuven met een legertje artsen die achter de deur klaar staan om je meteen te onderzoeken. Er staan je dan in je leven wellicht 4 operaties te wachten: 1 al heel snel na de geboorte, de 2de is een vrij grote openhartoperatie tussen je 6 maanden en 2 jaar (reconstructie hartje) en dan nog 1 als kind/tiener (tussen 6 jaar en 15 jaar) en 1 op latere leeftijd. Die laatste twee stellen niet zo veel voor en gebeuren tegenwoordig al via de lies en in daghospitaal.

Je hebt verder wel alle kansen op een normaal leven en wordt geen “sukkelaar” zoals ze daar zeiden dus de zwangerschap nu nog onderbreken kwam in Leuven niet ter sprake. Ze hebben goede resultaten op vlak van deze operaties en veel hangt af van je start.

Lieve schat, we geloven dus 200% in je en gaan gewoon door, je bent zo’n dapper kereltje en we willen je alle kansen geven die er zijn! Samen slaan we ons hier wel door! We houden al zo veel van je!

Zwangerschap

Een sprankeltje hoop

August 17, 2012

De dagen die volgden na dit harde nieuws waren echt een hel. Iedere dag werden kaarsjes aangestoken en waren er tranen van verdriet en wanhoop. Ieder schopje van je brak mijn hart. Je bent zo dicht bij ons en toch zo ver weg. Je papa en ik gingen regelmatig wandelen in het park en hebben veel gepraat, met elkaar en met jou. Het idee dat we misschien afscheid moesten nemen was ondraaglijk. Je leeft al zo lang in mijn buik, ik voel je iedere dag. Hoe kan je in godsnaam als ouder beslissen om er op dit moment nog mee te stoppen?!

Ze hadden mij verteld van niet te Googlen op de hartafwijking want daar waren zoveel gradaties in. Luisteren naar zo’n raad doen we niet dus het wereld wijde web werd af gezocht. De verhalen die we tegen kwamen vielen best nog wel mee en gaven zelfs hoop. Kindjes die na een aantal operaties een gewoon leven hadden. We mochten en konden je nu nog niet opgeven! Als je geen down syndroom of andere grote chromosoom afwijking had was er nog hoop! In de verhalen kwam heel dikwijls hetzelfde ziekenhuis (UZ Leuven) en dezelfde dokter (Dr. Gewillig) terug. Ik besloot deze dokter te mailen met ons verhaal en kreeg al meteen een reactie terug. Ze vroegen onze toestemming om de resultaten van de punctie snel op te vragen en lieten iets later weten dat de uitslag op vrijdag 17 augustus om 15u bekend zou zijn. Ze gingen ons dan contacteren. Het resultaat was wel belangrijk, indien down dan zou dit het beeld en de beslissing domineren en hadden ze geen advies. Indien geen down konden ze ons vrij snel op consultatie laten komen voor een gedetailleerde echo.

Down syndroom én een ernstige hartafwijking … Eén van de twee dat moest wel lukken maar beide? Zowel voor ons als jonge ouders als voor jou leek ons dat heel moeilijk. De dokters waren ook enorm negatief over de combinatie. We hoopten zo hard dat de uitslag goed was!
Die vrijdag werd echt een zenuwslopende dag. Wachten maar tot 15u, hopend op goed nieuws. Rond 15.20u ging eindelijk de telefoon. Je hebt géén van de 3 belangrijkste chromosoom afwijkingen, oef. Hier waren we al zo blij om! Dan was er vast wel iets aan je hartje te doen! Er werd een afspraak gemaakt in UZ Leuven op maandag om 15u.

Zwangerschap

De wereld staat stil

August 13, 2012

Op maandag ging ik gewoon werken. ’s Morgens rond 9u belde ik de gynaecoloog want hij ging een snelle afspraak voor ons regelen in het ziekenhuis. Hij begreep immers onze bezorgdheid. Om 13.45u mochten we al gaan! Eindelijk gingen de vragen beantwoordt worden.

Ik moest me inschrijven in het ziekenhuis en kreeg een plastic kaartje – de volgende keer moest ze gewoon dit kaartje laten zien. Volgende keer? Welke volgende keer? We zijn hier maar eenmalig hoor! Even wachten en dan was het aan ons. Je moeke was (gelukkig!) ook mee. De echo begon goed. Ach, zo’n navelstreng met 2 aders komt wel meer voor en dat hartje zag er op het eerste zicht ook niet catastrofaal uit. Ze gingen eerst even de rest controleren en dan terug komen op je hartje. Alles zag er goed uit, je was alleen een lichtgewichtje en je onderbeentjes en –armpjes waren iets korter.

Tijd voor het hartje in detail. Toen veranderde alles … Ze zagen een gaatje tussen twee kamers dat er niet hoorde, een sterk vernauwde longslagader, een aorta die niet boven 1 hartkamer staat maar boven twee … Er werd een naam genoemd van deze hartafwijking: Tetralogie van Fallot.

Op het bord naast ons werd een schets gemaakt van hoe je hartje er uit zag. Door de combinatie van deze hartafwijking én je korte onderbeentjes en –armpjes was er plots een sterk vermoeden van down syndroom. Indien dit zo was dan was je hartafwijking nog maar het topje van de ijsberg. De prognose was slecht. Er werden woorden gebruikt als “zwangerschapsonderbreking” en de tranen stroomden over mijn wangen. Hoe kon dit nu? Waarom? Dit was al 29 weken zo’n mooie, zorgeloze zwangerschap. Een droom aan diggelen. Er ging zoveel door mijn hoofd toen. Zoveel “waarom?” en “wat nu?” vragen. Er werd een punctie uitgevoerd en wat later ook nog bloed getrokken. Ik zag de bezorgde gezichten van de artsen en zelfs enkele tranen bij assistenten. Dit was echt niet goed. “Ja meisje, we wilden dat we beter nieuws hadden hoor”. Dit gebeurt toch allemaal niet echt eh? Kan iemand me dan alsjeblief nu wakker maken?

We moesten nog even bij een vrouw van genetica komen. De tranen bleven maar komen en ik kon maar 1 ding denken: “ik kan dit allemaal niet aan! echt niet!”.  Die vrouw zei iets dat ik nooit meer vergeet: “je kan het misschien al beter omdraaien en hopen dat het down is, dat maakt de beslissing draaglijker”. Tja, waar moesten we dan eigenlijk op hopen als het allebei slecht was?! Eindelijk mochten we vertrekken. De uitslag van de punctie zouden we maandag krijgen of héél misschien vrijdag al (maar daar mochten we niet op hopen). Dinsdag moesten we dan terug komen.

Je papa wist intussen nog niets want die was aan het werk. Hij had al enkele berichtjes gestuurd dat hij hoopte dat alles goed was en dat hij toch wat ongerust begon te worden omdat het zolang duurde. Moeke heeft hem opgebeld om te zeggen dat het niet goed was en of hij naar Lint kon komen. Daar wachtte mij nog een moeilijke taak: heel het verhaal nog eens aan je papa vertellen. Dit was zo moeilijk! Onze wereld stond letterlijk stil vanaf die dag … Onze kleine pruts, zo onschuldig … En wij zo machteloos … Onbegrijpelijk.

Zwangerschap

Plots is de zorgeloze zwangerschap voorbij …

August 10, 2012

Op vrijdagavond mochten we eindelijk nog eens naar de gynaecoloog! We keken er heel erg naar uit want de vorige echte controle was immers al 8 weken geleden.

Mijn bloeddruk was perfect, mijn gewicht wat minder 😉 Verder weinig last van kwaaltjes en ook suikertest, schildklier en bloed waren in orde. Dan was het tijd om naar jou te kijken! De gynaecoloog keek lang op zijn scherm en zei heel weinig – dat is iets dat we niet graag hebben. Hij kon iets van je hartje niet goed zien en zei dat hij ons toch even wou doorverwijzen voor een expertise echo. We moesten ons nog geen zorgen maken, gewoon voor de zekerheid. Nadien zei hij nog dat hij in de navelstreng maar 2 aders kon zien in plaats van 3 en dat dit soms toch ook wijst op hartafwijkingen dus toch eens laten checken. Ik moest me ook voorbereiden op een eventuele punctie en het dan daarna wat rustiger aan doen. We waren nogal overdonderd door deze info en hadden toen nauwelijks vragen maar deze kwamen later die avond wel …

Is er veel kans dat er echt iets serieus mis is met je hartje of gaat het dan eerder om kleinere afwijkingen? En kan daar dan iets aan gedaan worden? Gebeurt het wel eens dat uiteindelijk alles wel in orde blijkt te zijn? Wat houdt die punctie juist in? Wat checken ze dan?

Een weekend met veel vragen en zorgen …