Even stilstaan

Een brief van je papa

February 16, 2013

Liefste Vince,

Hier is ie dan, mijn eerste brief voor jou. We hebben al zoveel met elkaar gepraat, ik hier beneden – jij daarboven. Zo ver van elkaar maar ook heel dichtbij. Als ik tegen de sterretjes praat razen de zinnen door mijn hoofd.

Toch kan ik maar moeilijk de juiste woorden vinden, vooral wanneer ik ons verhaal op papier wil zetten. Misschien is het nog te vroeg of misschien moet ik me minder zorgen maken over het vinden van de perfecte zin. Perfectie is enkel weggelegd voor de goden en voor engeltjes zoals jij. Ik kan er alleen van dromen, van ’s avonds tot ’s morgens en zelfs overdag! Elk woord komt recht uit mijn hart, door mijn pen op dit papier .. en toch altijd die twijfel. Is het wel goed genoeg? Kan het beter?

Soms kan ik beter een voorbeeld nemen aan je mama. Pracht van een vrouw, grenzeloze creativiteit, de liefste en de mooiste. Wat ben ik trots op je mama! Dankzij die geweldige madam heb ik jou in mijn armen kunnen nemen toen naast je bedje op neonatologie. Weet je nog hoe blij en trots we toen waren? Jij en ik in een comfy zetel met een warm dekentje over ons heen. Ik gelukkig met je handje om mijn vinger – jij gelukkig met mijn vinger in je mini handje. Wat was de wereld heel even eenvoudig …

Ik mis je zo!
Je papa voor altijd …

Even stilstaan

2012

January 1, 2013

2012 was een heel bewogen jaar met de diepste dalen maar ook met veel hoogtepunten. Het jaar begon met vreugde die al snel veranderde in een piepklein sterretje. Even treuren en weer verder gaan, onze droom achterna. Niet veel later was er opnieuw hoop op dat mooiste geschenk. Voorzichtig geloven in het prille leven in mijn buik. Het mooiste verjaardagscadeau ooit.

Alles ging goed maar dit geluk werd al snel overschaduwd door het afscheid van mijn bompa. Wat vond ik het jammer dat ik mijn peter dit grote nieuws niet meer kon vertellen. De tijd ging verder en we maakten nog 1 verre reis naar Aruba. De reis die al lang in ons hoofd zat als “de laatste verre reis met ons tweetjes”. Het werd een fijne reis met ons drietjes.
Maar ook in die periode was er weer een afscheid, van de superbomma.
Een titel die perfect bij haar past, wat een sterke madam!

Het leven ging verder en het werd 13 augustus 2012. De dag die voor ons de geschiedenis in gaat als de zwartste dag ooit. Er was iets mis met ons kindje zijn hartje. Onze wereld stort in. Verdriet en machteloosheid. Na een aantal gesprekken in ziekenhuizen is er toch opnieuw hoop. Alle moed terug verzamelen en verder gaan.

Alles was minder zorgeloos dan voordien maar toch, genieten van deze zwangerschap. Stoppen met werken, veel verplichte rust en plots ook in het ziekenhuis opgenomen worden met symptomen van zwangerschapsvergiftiging …

En dan, geheel onverwacht, werd 27 september 2012 de mooiste dag van mijn leven. Ik werd voor het eerste mama! Pas veel later hebben we ontdekt dat ons zoontje wel een heel speciale dag uitgekozen had om op de wereld te komen: zijn heilige naamdag … Vince verraste ons met zijn geboortegewicht en was prachtig van kop tot teen. Er volgde een week van geluk gevuld met de mooiste momenten als mama en papa.

Daarna volgden alle emoties elkaar in sneltempo op maar vooral machteloosheid speelde een grote rol, samen met verdriet en pijn, overgoten door veel hoop dat alles wel in orde kwam. Het mocht niet zijn, we moesten ons wondertje loslaten. Er volgden heel donkere tijden van overleven in plaats van leven.

2012 heeft ons werkelijk alle kanten van het leven laten zien. Nooit eerder lagen geluk en verdriet zo dicht bij elkaar. Leven en dood. Verwelkomen en afscheid nemen. Dit jaar heeft ons alle mogelijke emoties laten voelen die er bestaan. Het was een moeilijk jaar maar het was zeker niet slecht over de hele lijn, er zijn ook zo veel mooie herinneringen. Ik heb leven in mij gevoeld. Ik ben voor ’t eerst mama geworden van een prachtig zoontje! Ik zag mijn man veranderen in een liefdevolle papa. We hebben Vince toch 25 dagen mogen kennen en al onze liefde kunnen geven. Deze momenten mogen niet vergeten worden door al het verdriet. We zijn zo trots op ons dapper ventje!

We leerden de voorbije weken veel over onszelf en over anderen. Ik heb prachtige mensen leren kennen en kreeg nieuwe inzichten. Ondanks dit grootste verlies proberen we te genieten van kleine dingen en langzaam maar zeker verder te gaan met Vince, ons eerste kindje, voor altijd in ons hart. Het leven zal nooit meer hetzelfde zijn maar we koesteren de liefdevolle momenten van 2012 en springen met nieuwe moed het ongekende 2013 tegemoet.

We willen graag ook even iedereen bedanken voor de steun en de lieve woorden.
Het geeft ons het gevoel er niet alleen voor te staan en dat doet ons echt goed.
Een dikke merci!

We wensen iedereen een heel warm en liefdevol 2013 toe!
Kim, Wim & fonkelend sterretje Vince

Verweven

Kerst zonder jou

December 30, 2012

De eerste Kerst met jou waar we zo naar uitkeken werd plots de eerste Kerst zonder jou. Het doet zoveel pijn. Ik kijk op Facebook en zie overal foto’s verschijnen van baby’s in schattige kerstpakjes en gelukkige gezinnetjes … Zo moest het ook bij ons zijn.

Ik dacht dat het me wel redelijk zou lukken om deze dagen door te komen maar niets is minder waar. ‘k Heb het even helemaal gehad met uitspraken als “hij is heel dicht bij jullie” en “hij waakt over je” en “hij is het mooiste sterretje aan de hemel” en weet ik veel wat nog allemaal. Je moest HIER zijn nu, in mijn hart én in mijn armen! Ik stort even helemaal in ’s nachts onderweg naar huis. Woedend ben ik. Niemand verdient het om een kind op te wereld te zetten, 3 weken te zien afzien en dan te moeten verliezen!

Je papa vroeg of ik er over wou praten en alles wat de voorbije uren door mijn gedachten ging kwam er met horten en stoten uit tussen de tranen door. We reden bijna onze straat in en plots zei hij “Schreeuw maar eens heel hard! Niemand hoort het!”. Hij gaf zelf het goede voorbeeld en ik moest er plots heel erg om lachen. Zo gaat dat tegenwoordig … Het ene moment intens verdrietig en het volgende woedend en dan plots toch weer even kunnen lachen. Heel even voorzichtig vooruit durven kijken en even later terug verdrinken in het verleden. Op één dag kunnen alle mogelijke emoties voorkomen, het is zo vermoeiend.

Er werd wel aan je gedacht deze dagen en daar zijn we familie en vrienden zo dankbaar voor! Bijna alle cadeautjes hadden met jou te maken: mooie dingen met uiltjes op, theelichtjes, kaarsen, .. Er werd “in een klein stationnetje” voor je gezongen en je hebt ook een 10-tal lieve kaartjes gekregen. Je plekje is bijna te klein voor al je cadeautjes en kaartjes! Je vake had ook weer een lange brief geschreven hoor, het was de moeite. Ik moet er zeker nog een paar maanden van bekomen, zo ontroerend. Zelfs de enveloppen met je mooie naam op geschreven worden zorgvuldig bewaard. Je naam horen en lezen, weten dat mensen aan je denken … Het geeft toch heel eventjes een warm gevoel vanbinnen.

Familie en vrienden om me heen
Toch voel ik me zo alleen
Alles wat ik hebben wou
Is een Kerst heel dicht bij jou ...

Verweven

Je bent overal in huis

December 21, 2012

Dag lief engeltje van ons,

Vandaag is het al 2 maanden geleden dat we afscheid van je moesten nemen. Ze zeggen dat de tijd de wonden heelt maar onze pijn wordt elke dag erger. De pijn omdat we jou niet onze liefde kunnen geven zoals we willen. We missen je zo! Je zit voor altijd in ons hart en hoofd, bij elke stap die we zetten en bij alles dat we doen.

In ons huisje ben je toch wel in heel veel kleine dingen aanwezig hoor. Sinds vorige week hebben we je mooie urne. Deze hebben we besteld bij De Kneedbare Steen en Jorien heeft dat echt super mooi gedaan! Mama heeft haar een geboortekaartje van je opgestuurd en ze heeft dit perfect vertaald in een persoonlijke urne. Helemaal zoals we het in gedachten hadden. Zie je die 3 witte sterretjes in de lucht? Dat was een speciaal verzoekje van je papa, dat zijn wij drietjes. Mooi eh?

De kerstboom hebben we ook maar boven gehaald. Normaal zou op die plaats je parkje staan maar dan toch liever een boom die wat gezelligheid brengt dan helemaal niets. Hij staat dan ook helemaal in teken van jou! Mama dacht er plots aan dat ze ergens kerstballen was tegen gekomen in het mooie blauw van je kaartje. Ze vertelde dit aan papa en niet veel later zijn we samen in de auto gesprongen om ze te gaan kopen! Er hangen ook witte en zilveren roosjes in en 1 heel mooie speciale witte bal met je naam en geboortedatum op. Ook je moeke en vake, bomma en bompa en tante Mie en Leen hebben zo’n kerstbal gekregen zodat je daar ook ieder jaar met Kerst een beetje in huis bent. En wie staat er helemaal bovenaan in de boom?! Juist ja, ons uiltje 🙂

Vanavond gaan we letterlijk naar de sterretjes kijken op de sterrenkijkdagen. Hopelijk is het toch een beetje een open hemel zodat we die fonkelende sterren en de maan goed kunnen zien! Jij zal voor ons altijd de mooiste en grootste ster zijn lief ventje van ons, als je dat maar weet ..

Dikke kus! x

Verweven

Wereldlichtjesdag

December 7, 2012

Lieve kleine schat,

Hoe dichter we bij zondag komen hoe lastiger je mama het weer heeft … Een zondag is sowieso al een moeilijke dag maar degene die er nu aan komt toch nog meer dan anders. Op 9 december zou je babyborrel zijn. Ik keek er zo naar uit om je eerste feestje tot in de puntjes te regelen. In mijn hoofd wist ik al helemaal hoe het er uit zou zien. Het zaaltje aangekleed in je kleuren, overal uiltjes, een groot spandoek tegen de muur en misschien konden we zelfs je eerste foto’s projecteren. Jij in je mooiste kleertjes. In het ziekenhuis heb ik me af en toe afgevraagd of je tegen die dag al thuis ging zijn. Natuurlijk wel, het was nog zo veraf. Nu is die dag er bijna maar jij bent hier niet meer …

Je vake verjaart dan ook. We gaan uit eten om zijn verjaardag te vieren maar ik denk dat hij ook veel liever zijn feestje met jou gedeeld had. Ik ben er zeker van dat hij nogal met je zou pronken! Wat doet het me pijn dat dit nu niet kan. We hadden je zo graag aan iedereen laten zien! Ons knap wondertje …

Een tijdje geleden kwam ik te weten dat het iedere 2de zondag van de maand december wereldlichtjesdag is. Die dag steken mensen om 19u over de hele wereld kaarsjes aan ter nagedachtenis aan overleden kinderen. Het maakt daarbij niet uit hoe oud het kind was of hoe lang het al geleden is. Je kind blijft immers je kind, voor altijd in je hart en gedachten. De wereld wordt zo even letterlijk wat lichter voor alle mensen die een kind verloren hebben.

Ik had er nooit eerder van gehoord maar dit is wel een prachtig initiatief. Wij branden iedere dag kaarsjes voor je maar speciaal voor jou en al die andere lieve sterretjes daar gaan veel andere mensen dat nu ook doen. We hopen dat familie en vrienden dan nog eens extra aan je denken. Zo is het toch een klein beetje feest voor jou op die speciale dag …

Dit prachtige liedje van Karen Taylor Good werd speciaal
voor wereldlichtjesdag geschreven …

In my heart you live on
Always there never gone
Precious child, you left too soon
Tho’ it may be true that we’re apart
You will live forever .. in my heart

♥ VINCE ♥
Overleven

December

December 5, 2012

De winter is nooit mijn favoriete seizoen geweest maar dit jaar is het toch echt wel een heel moeilijke periode. Ik besef nu dat de maand december voor heel wat mensen een zware maand is, ook voor ons. Een opeenstapeling van dagen waarop je nog meer dan anders stil staat bij wat niet (meer) is. Ik wil niet vieren, geen kerstsfeer, geen feest of cadeautjes .. ik wil je gewoon terug dicht bij mij .. maar dat kan helaas niet.

De dagen gaan voorbij, de ene dag gaat het al wat beter dan de andere. In het begin voelde ik me heel leeg en verdoofd. Heel veel slapen, tv kijken en lezen. Een beetje gevoelloos, precies of ik besefte niet dat dit allemaal echt was. Het was een hele stap om zelfs maar gewoon naar de supermarkt te gaan. Ik voelde me het beste thuis in mijn veilige cocon. Dat laatste is nog altijd zo …

Het gemis en verdriet om wat had moeten zijn met jou is de ene dag sterker aanwezig dan de andere. Het is zoals Manu Keirse het mooi in zijn boek beschrijft: Verdriet is als een schaduw. Soms zie je hem niet, omdat hij achter je ligt. Soms loert hij ergens van opzij. En soms loop je de hoek van de straat om en doemt hij levensgroot voor je op. De kleinste voorvallen kunnen de pijn in alle hevigheid oproepen. Toch zegt hij ook dat je moet blijven geloven dat het gras ooit terug groen zal worden dus dat proberen we te geloven, met ups en downs. Ik kan meestal vrij normaal functioneren: over je vertellen tegen anderen zonder tranen, af en toe buiten komen en zelfs lachen .. Maar dat wil niet zeggen dat het goed gaat. Ik doe gewoon mijn best om verder te gaan, hoe moeilijk het ook is.

Veel mensen vragen me wat ik nu hele dagen doe. Ik ben vooral op allerlei manieren toch nog met jou bezig. Deze website maken, je urne bestellen, foto’s afdrukken en inkaderen. Dingen zoeken om je plekje mooier te maken. Een kettinkje zoeken om binnenkort mijn mooie hangertje aan te hangen. Ik wil ook graag nog een mooi filmpje maken met je foto’s. Maar ik wou echt dat ik veel meer voor je kon doen …

Ik weet wel dat we hier samen wel door komen, dat we daar sterk genoeg voor zijn. Wellicht samen sterker dan ooit. Maar dit is iets dat we ons hele leven mee dragen. Een leegte die niet opgevuld kan worden, een deeltje van onszelf dat gewoon weg is. Soms zeg ik wel eens dat je altijd in ons hart zit maar dat je ook een deeltje van ons hart hebt meegenomen, als een echt hartendiefje …

Lieve schat van ons, dit liedje is speciaal voor jou …

Loslaten

Loslaten …

November 21, 2012

Het is vandaag al een maand geleden dat we afscheid van je moesten nemen … Ik wil hier al lang komen schrijven maar ik vond nooit de moed en de juiste woorden. Er zijn ook helemaal geen woorden om te beschrijven hoe groot ons verdriet is …

Toch wil ik het nog even hebben over je laatste dagen want veel mensen begrijpen niet goed wat er nu juist gebeurd is na mijn vorige bericht. Het leek toch de goede kant uit te gaan?

Dat vocht bleef toch wel voor problemen zorgen en op een nacht kreeg je het ook terug wat moeilijker. Ze moesten je wat adrenaline bij geven, de plasmedicatie stoppen en er werd ook antibiotica gegeven omdat ze vreesden voor een infectie. Hoe dichter we bij vrijdag kwamen hoe minder vertrouwen we er in hadden. Wat zouden ze zeggen? Kunnen ze nog iets doen? Krijg je nog wat meer tijd? De prof zou langs komen op IC vrijdag en we bleven op hem wachten maar eigenlijk wilden we het gewoon niet weten. We waren bang om te horen wat geen enkele ouder wil horen.

Toen hij er was kwam hij samen met de dokter en twee verpleegsters rond je bedje staan. Mama zat aan de ene kant je handje vast te houden en papa aan de andere kant, zoals gewoonlijk. Ik herinner me nog maar flarden van wat hij zei: “Er gaat iets gebeuren en hij zal het zelf wel aantonen”, “kansen minimaal”, “stil staan is achteruit gaan”, “rug tegen de muur”, “nu nog niets beslissen, familie die ‘m nog wil zien is nu de moment”. De tranen rolden over mijn wangen. Niets kon ik nog zeggen. Dit gebeurde toch niet echt? Wat nu? Kunnen ze nu echt niets meer voor je doen?! Geen hoop meer …

We beslisten zaterdag dan toch maar om je te laten dopen. Niet met een feest in de zomer zoals we altijd in gedachten hadden, maar we wilden je toch nog een mooi moment bezorgen. Zondag om 12.30u samen met je familie. Je papa stelde een heel moeilijke en moedige vraag aan de verpleegster … Hij vroeg of ze dacht dat je zondag middag nog wel ging halen. De verpleegster zei dat ze dacht van wel maar natuurlijk niets kon beloven. Ze gingen de adrenaline nog wel verhogen als dat nodig was. Oef. Wanneer we ’s avonds laat bij je waren durfde ik niet goed meer weg te gaan. Het zag er alles behalve stabiel uit. Ze mochten daar op hun kop gaan staan maar ik ging hier bij je blijven! Je papa ging even een luchtje scheppen. Ik keek bezorgd naar de monitor. De verpleegster kwam heel eerlijk tegen me zeggen dat ze toch niet meer zo zeker was of je morgen middag ging halen. Als papa terug was hebben we dan maar beslist om je toch die avond al te laten dopen. Om 23.30u was het zo ver. Het was een heel intiem, intens moment en we waren blij dat we je dat toch nog konden geven.

We mochten die nacht bij je blijven en kregen 2 zetels om wat te rusten. De verpleegster vroeg ’s nachts of we je bij ons op schoot wilden. Kan dat dan? Ja natuurlijk willen we dat. Tot de dokter die er bij kwam zei dat het dan wel eens snel gedaan kon zijn .. Nee dan toch maar niet. Je kreeg meer adrenaline toegediend. Rond 3u zag alles er iets stabieler uit en kon ik even wat rusten (met een half oog open om de monitor in ’t oog te houden).

’s Morgens kwam een verpleger binnen met een geschilderde houten doos, een info map over rouwen en een setje om afdrukjes te maken van handjes en/of voetjes. Toen werd het me pas echt duidelijk dat dit je laatste dag zou zijn. Ze gingen je in een groot bed leggen zodat we bij je konden liggen. We moesten even weg gaan en rond 9u mochten we terug komen.

De hele zondag zijn we bij je geweest. Afwisselend kwamen mama en papa bij je liggen. Je bewonderen, strelen, .. Huilen, lachen, zingen, slapen, .. Ieder detail zo veel mogelijk in ons opnemen. Alles vertellen wat we nog wilden vertellen. Vooral hoe veel we van je houden en dat je niet bang hoefde te zijn. Je familie kwam ook langs. Ze hadden je al zo lang niet meer gezien! Ze kwamen je handjes vast houden, je hoofdje strelen, .. Je genoot vast van al die aandacht! Je vake en moeke hebben toen ook voor de eerste keer je verhaaltje voorgelezen: Raad eens hoeveel ik van je hou. Met heel veel tranen want het was zo mooi. Rond de middag is iedereen weg gegaan en waren we terug alleen met je. Samen genieten van deze momenten. We hebben je verhaaltje nog een aantal keer voorgelezen …

Om 16u kwam de dokter binnen. Ze kwamen min of meer vragen of we er klaar voor waren. Hoe kan je nu ooit klaar zijn om je kindje te laten gaan?! Nee, ik wil dit niet. Hij vroeg of we nog even alleen wilden zijn. Ja, toch nog wel even. Zij gingen dan alles voorbereiden. Ze gingen je extra morfine geven tegen de pijn en dan de adrenaline minderen en uiteindelijk ook de beademing stoppen. Dit waren de 2 dingen die je nog in leven hielden. Het zou dan niet meer lang duren zeiden ze.

Een klein uurtje later hebben we de dokter zelf geroepen. Hoe erg dit ook was voor ons, voor jou was het genoeg geweest. Je lag daar nu al zo lang aan al die buisjes en slangetjes, je werd al 3 weken lang vol gepompt met medicatie. Ik zag dat je het lastiger kreeg en dat je wat onrustig werd en mijn moederhart deed echt pijn van dit te zien. We wilden je bevrijden, er moest een einde komen aan je lijden. Het was een oneerlijke strijd, die je niet kon winnen. We moesten je laten gaan …

Toen de beademing los gekoppeld werd hebben ze je in mijn armen gelegd. Ik heb me in heel mijn leven nog nooit zo machteloos gevoeld. Ik wist niet goed naar waar te kijken. Naar jou, jij die stilletjes van ons weg ging? Naar de monitor, waar ik in cijfers hetzelfde zag gebeuren? Naar de dokters, die gewoon maar stonden toe te kijken? Naar je papa? Die even veel verdriet had als ik.

Ik bleef maar zeggen dat het oké was, dat je niet bang hoefde te zijn, dat we van je houden. Ik hoop echt dat je onze liefde toen voelde lieve schat en niet mijn paniek en angst. Ik was zo bang toen, ik ben nog nooit in mijn leven zo bang geweest. Je hebt zo dapper gestreden om deze 25 kostbare dagen bij ons te kunnen zijn.

Liefde is bij elkaar willen zijn, echte liefde is kunnen loslaten …

Operaties

Strijden tegen het vocht

October 15, 2012

Intussen kunnen we toch wel zeggen dat je vrij stabiel bent. Vanmorgen hebben we de prof nog eens gesproken. Je hartje doet het goed nu en in principe kan je hiermee verder tot de grote reconstructie operatie als je wat ouder bent en meer weegt.

Er is wel nog een vijand die uitgeschakeld moet worden: vocht. Door de operaties ben je erg gezwollen en dat vocht moet je nu toch aan een aanzienlijk tempo kwijt geraken zodat ze je borstbeen kunnen dicht maken. De kans op infecties wordt anders te groot. Stilstaan is achteruit gaan nu dus het is een gevecht tegen de tijd. Tegen vrijdag zou er toch echt een duidelijk vooruitgang moeten zijn. Wij supporteren dus nu voor heel veel plasjes en vochtverlies via je drains! Je nieren worden met medicatie geforceerd om extra hun best te doen om het vocht af te drijven.

We zagen vandaag toch al wat vooruitgang tegenover het weekend. Je gezichtje krijgt terug iets meer vorm en je kan eindelijk je oogjes terug open doen! Weliswaar nog met veel moeite.

Klein wondertje van ons, je bent nu al zo ver geraakt … Dit moet je ook lukken! Je bent al zo sterk geweest. Ieder bezoekuur (13.15u, 16u en 19u) komen we je nog wat extra moed inpraten en je kleine handjes vast houden. Wanneer we terug weg gaan zingen we heel stilletjes iedere keer opnieuw hetzelfde liedje. Eentje dat we eens voor je gezongen hebben toen je nog op neonatologie lag … Iedereen kent het.

In een klein stationnetje ’s morgens in de vroegte
Stonden zeven wagentjes netjes op een rij
Zie het machinistje draaien aan het wieletje
Akke akke tuut tuut, weg zijn wij

Tot zo lieve Vince! Zo meteen zijn we er weer of bellen we nog even om te horen hoe het met je gaat.

Wanneer we met zijn drietjes naar huis mogen zingen we dit liedje uit volle borst en ben je het wellicht al lang beu gehoord 😉

Operaties

Openhartoperatie 2

October 11, 2012

’s Morgens om 6u zijn we nog even bij je geweest om je veel moed in te spreken voor deze nieuwe operatie. Om 7.15u was je klaar om naar het operatiekwartier te vertrekken en zijn wij terug naar de kamer gegaan voor de verschrikkelijkste uren van heel ons leven. De minuten en seconden gingen zo traag voorbij. Wanneer we om 12u even belden waren ze nog met de operatie bezig. Een uurtje later mochten we nog eens informeren. Toen kregen we te horen dat de operatie vrij goed gelukt was, dat je de hart-longmachine niet meer nodig had en dat ze je terug aan het installeren waren op intensieve. Tranen van geluk en opluchting! Om 14.30u mochten we naar je toe komen.

Wat fijn om die grote machine niet meer achter je bedje te zien staan. Je doet het nu weer zelf. Je bloeddrukken zijn vrij goed maar de dokters willen die graag nog wat hoger zien, daar krijg je medicatie en extra bloed voor. Er wordt gezocht naar een goed evenwicht in de medicatie en je moet opnieuw recupereren van de ingreep. Het is niet niks wat je al hebt moeten doorstaan in je prille leventje eh lieverd van ons! Kleine vechter!

Om het met de woorden van de prof te zeggen: “er is een veldslag gewonnen maar de oorlog nog lang niet”. Dit is het beste dat ze nu konden doen, je doet het redelijk goed maar de weg is nog lang. Je moet nog veel vocht kwijt geraken want je bent erg gezwollen. Om die reden hebben ze je borstbeen nu ook nog open gelaten dus dat zal later nog gesloten moeten worden. Er mag ook echt geen extra factor meer bij komen nu, dan denken ze vooral aan infecties of zo. Het is allemaal nog precair, nog zo’n term die we hier dikwijls horen. Hopelijk is die fase snel voorbij want het is best wel slopend.

Lieve Vince, je hebt al zo hard moeten vechten in die 2 weken dat je nu op de wereld bent. We zijn echt heel trots op je want je hebt het al zo goed gedaan. Het is nu weer bang afwachten hoe het verder gaat evolueren maar we hopen echt dat het nu alleen nog maar de goede kant op gaat. Stapje voor stapje komen we er wel, samen!

Operaties

De dagen na de eerste openhartoperatie

October 10, 2012

De dagen na de ingreep doe je het relatief goed. Je bloedwaarden worden beter en na het weekend ben je vrij stabiel. Helaas werkt je hartje nog niet op eigen kracht en wordt zowat alles van je overgenomen: je hangt aan een hart-longmachine en wordt beademd. De dokters proberen stilaan je hartje meer werk te laten overnemen en de machine stelselmatig te minderen. Dat lijkt ook redelijk te lukken, de machine wordt met 1/6de geminderd. Iedere dag worden echo’s genomen van je hartje. Of het probleem met het klepje nu eigenlijk opgelost is valt nog af te wachten want zo lang de machine zo veel van je overneemt is dat moeilijk te beoordelen.

Wanneer we dinsdag middag bij je op bezoek zijn wordt de professor gebeld. Hij wil ons spreken. We worden naar een apart kamertje geleid met nog een supervisor en verpleegkundige er bij. We voelen de bui al hangen want kamertjes met een doos zakdoekjes op tafel betekenen niet veel goed. De professor vertelt ons dat er een serieus probleem is. Ze hebben inderdaad de machine een groot deel kunnen minderen maar de nacht van maandag op dinsdag hebben ze gemerkt dat je het moeilijker kreeg en dat ze een stapje moesten terug zetten. Op de echo van de volgende ochtend bleek waarom je het moeilijker kreeg .. De constructie die vrijdag tijdens de operatie opgezet werd was los gekomen.

We worden voor de keuze gesteld: stoppen of een soort “ultieme operatie” met maar 20% overlevingskans. Daar moeten we niet lang over nadenken hoor! We zien gewoon aan je dat je wil vechten en leven en ook wij hebben als ouders altijd al gekozen voor het leven. We blijven er voor gaan, zo weten we zeker dat we alles gedaan hebben om je te redden. Woensdag 10 oktober sta je als eerste op de planning om 7.30u …