Operaties

Intussen kunnen we toch wel zeggen dat je vrij stabiel bent. Vanmorgen hebben we de prof nog eens gesproken. Je hartje doet het goed nu en in principe kan je hiermee verder tot de grote reconstructie operatie als je wat ouder bent en meer weegt.

Er is wel nog een vijand die uitgeschakeld moet worden: vocht. Door de operaties ben je erg gezwollen en dat vocht moet je nu toch aan een aanzienlijk tempo kwijt geraken zodat ze je borstbeen kunnen dicht maken. De kans op infecties wordt anders te groot. Stilstaan is achteruit gaan nu dus het is een gevecht tegen de tijd. Tegen vrijdag zou er toch echt een duidelijk vooruitgang moeten zijn. Wij supporteren dus nu voor heel veel plasjes en vochtverlies via je drains! Je nieren worden met medicatie geforceerd om extra hun best te doen om het vocht af te drijven.

We zagen vandaag toch al wat vooruitgang tegenover het weekend. Je gezichtje krijgt terug iets meer vorm en je kan eindelijk je oogjes terug open doen! Weliswaar nog met veel moeite.

Klein wondertje van ons, je bent nu al zo ver geraakt … Dit moet je ook lukken! Je bent al zo sterk geweest. Ieder bezoekuur (13.15u, 16u en 19u) komen we je nog wat extra moed inpraten en je kleine handjes vast houden. Wanneer we terug weg gaan zingen we heel stilletjes iedere keer opnieuw hetzelfde liedje. Eentje dat we eens voor je gezongen hebben toen je nog op neonatologie lag … Iedereen kent het.

In een klein stationnetje ’s morgens in de vroegte
Stonden zeven wagentjes netjes op een rij
Zie het machinistje draaien aan het wieletje
Akke akke tuut tuut, weg zijn wij

Tot zo lieve Vince! Zo meteen zijn we er weer of bellen we nog even om te horen hoe het met je gaat.

Wanneer we met zijn drietjes naar huis mogen zingen we dit liedje uit volle borst en ben je het wellicht al lang beu gehoord 😉

’s Morgens om 6u zijn we nog even bij je geweest om je veel moed in te spreken voor deze nieuwe operatie. Om 7.15u was je klaar om naar het operatiekwartier te vertrekken en zijn wij terug naar de kamer gegaan voor de verschrikkelijkste uren van heel ons leven. De minuten en seconden gingen zo traag voorbij. Wanneer we om 12u even belden waren ze nog met de operatie bezig. Een uurtje later mochten we nog eens informeren. Toen kregen we te horen dat de operatie vrij goed gelukt was, dat je de hart-longmachine niet meer nodig had en dat ze je terug aan het installeren waren op intensieve. Tranen van geluk en opluchting! Om 14.30u mochten we naar je toe komen.

Wat fijn om die grote machine niet meer achter je bedje te zien staan. Je doet het nu weer zelf. Je bloeddrukken zijn vrij goed maar de dokters willen die graag nog wat hoger zien, daar krijg je medicatie en extra bloed voor. Er wordt gezocht naar een goed evenwicht in de medicatie en je moet opnieuw recupereren van de ingreep. Het is niet niks wat je al hebt moeten doorstaan in je prille leventje eh lieverd van ons! Kleine vechter!

Om het met de woorden van de prof te zeggen: “er is een veldslag gewonnen maar de oorlog nog lang niet”. Dit is het beste dat ze nu konden doen, je doet het redelijk goed maar de weg is nog lang. Je moet nog veel vocht kwijt geraken want je bent erg gezwollen. Om die reden hebben ze je borstbeen nu ook nog open gelaten dus dat zal later nog gesloten moeten worden. Er mag ook echt geen extra factor meer bij komen nu, dan denken ze vooral aan infecties of zo. Het is allemaal nog precair, nog zo’n term die we hier dikwijls horen. Hopelijk is die fase snel voorbij want het is best wel slopend.

Lieve Vince, je hebt al zo hard moeten vechten in die 2 weken dat je nu op de wereld bent. We zijn echt heel trots op je want je hebt het al zo goed gedaan. Het is nu weer bang afwachten hoe het verder gaat evolueren maar we hopen echt dat het nu alleen nog maar de goede kant op gaat. Stapje voor stapje komen we er wel, samen!

De dagen na de ingreep doe je het relatief goed. Je bloedwaarden worden beter en na het weekend ben je vrij stabiel. Helaas werkt je hartje nog niet op eigen kracht en wordt zowat alles van je overgenomen: je hangt aan een hart-longmachine en wordt beademd. De dokters proberen stilaan je hartje meer werk te laten overnemen en de machine stelselmatig te minderen. Dat lijkt ook redelijk te lukken, de machine wordt met 1/6de geminderd. Iedere dag worden echo’s genomen van je hartje. Of het probleem met het klepje nu eigenlijk opgelost is valt nog af te wachten want zo lang de machine zo veel van je overneemt is dat moeilijk te beoordelen.

Wanneer we dinsdag middag bij je op bezoek zijn wordt de professor gebeld. Hij wil ons spreken. We worden naar een apart kamertje geleid met nog een supervisor en verpleegkundige er bij. We voelen de bui al hangen want kamertjes met een doos zakdoekjes op tafel betekenen niet veel goed. De professor vertelt ons dat er een serieus probleem is. Ze hebben inderdaad de machine een groot deel kunnen minderen maar de nacht van maandag op dinsdag hebben ze gemerkt dat je het moeilijker kreeg en dat ze een stapje moesten terug zetten. Op de echo van de volgende ochtend bleek waarom je het moeilijker kreeg .. De constructie die vrijdag tijdens de operatie opgezet werd was los gekomen.

We worden voor de keuze gesteld: stoppen of een soort “ultieme operatie” met maar 20% overlevingskans. Daar moeten we niet lang over nadenken hoor! We zien gewoon aan je dat je wil vechten en leven en ook wij hebben als ouders altijd al gekozen voor het leven. We blijven er voor gaan, zo weten we zeker dat we alles gedaan hebben om je te redden. Woensdag 10 oktober sta je als eerste op de planning om 7.30u …

Donderdag 4 oktober was je eerste ingreep. Via je lies hebben ze met een katheter een stent geplaatst in je longslagader. Daardoor is deze nu veel breder en zo krijgen je longen meer zuurstof. De bedoeling was dat je hiermee verder kon tot de grote openhartoperatie wanneer je ongeveer 6 maanden oud bent maar dat is helaas anders gelopen …

De stent is goed geplaatst maar de nacht na deze ingreep kreeg je het heel moeilijk. Om 5.30u vrijdag ochtend werden mama en papa wakker gebeld om ons te informeren over je toestand. We zijn toen meteen naar Leuven gereden. Je kreeg heel wat extra medicatie en de cardiologen werden er ook bij gehaald om te bekijken wat er aan de hand was. ’s Middags bleek dat er een ernstige complicatie was: bij de katheterisatie werd een adertje geraakt waardoor je hartklepje los gekomen is. Hierdoor pompt het bloed in je hartje niet op de juiste manier. Er zijn 2 mogelijkheden, dit onder controle krijgen door een evenwicht te vinden met behulp van medicatie of een openhartoperatie. Dat laatste daar ben je eigenlijk nog veel te klein voor dus ze proberen het via de medicatie.

Rond 15u werd ons verteld dat bepaalde waarden in je bloed er op wijzen dat je hartje er op achteruit gaat. Als we niets doen verliezen we je. De chirurg wil proberen je klepje te herstellen via een openhartoperatie. Dit is geen standaard ingreep. De kans dat je dit niet overleeft is 20% maar als we nog langer wachten verhoogt dit zelfs tot 80%. We hebben dus geen keuze en alles wordt meteen klaar gemaakt om je naar het operatiekwartier te brengen. We gaan helemaal mee tot daar en vlak voor je naar binnen gaat kijk je ons nog aan met je donkere kijkertjes. Wat was dit allemaal moeilijk voor ons.

De uren daarna gingen zo tergend traag voorbij. Om 21u werd mama helemaal gek en zijn we op neonatologie gaan vragen of er al nieuws van je was. Ze zeiden daar dat ze je aan het installeren waren op intensieve en dat we vanaf 22u mochten komen. Oef, je bent er nog en we gaan je eindelijk terug zien.